Homepagina van Jennie Kohsiek en Hans Verschoor

Onze website is op dit moment geheel gewijd aan Alpe d'HuZes.
Alpe d'HuZes is het jaarlijkse evenenent waarbij op zich natuurlijk knettergekke fietsers op een enkele dag de Alpe dHuez, de "Nederlandse berg" berg, zes keer oprijden. Maar zo knettergek is het ook weer niet want deze fietsers reden tijdens de editie van 2011 met z'n 4300-en maar liefst €21,1 miljoen bij elkaar voor het Koningin Wilhelmina Fonds ( KWF Kankerbestrijding ) Wij waren in 2010 en 2011 twee van die knotsgekke fietsers en we doen op 7 juni 2012 ook weer mee en met z'n 8000-en gaan we dan voor de €30 miljoen. U begrijpt dat we beiden op zoek zijn naar sponsoring en we hebben daar ieder onze eigen aanpak voor, lees daarom onze eigen pagina's.

In 2009 waren wij als supporter aanwezig en hadden toen tijd om een uitgebreide impressie van het evenement in dat jaar te maken. Een ontroerende maar ook troostende periode in ons leven, net zoals in 2010 en 2011 en zonder twijfel ook weer in 2012.

ALPE D'HUZES - de visie

In de strijd tegen kanker ervaren zowel patiënten als hun dierbaren een groot gevoel van onmacht. Kanker is alomtegenwoordig. Er tegen vechten lijkt zinloos. Eén op de drie Nederlanders krijgt kanker. Iedereen maakt van dichtbij mee hoe levens drastisch beïnvloed en verwoest worden. Alpe d'HuZes is opgericht met als doel de onmacht die door kanker ontstaat, om te zetten in kracht. Dit doen we door met zoveel mogelijk mensen en met hart en ziel steeds weer de grenzen van het mogelijke te verleggen. Ter nagedachtenis aan de mensen die te vroeg aan kanker zijn overleden, ter inspiratie van de mensen die aan het strijden zijn. Onder het motto "Opgeven is geen optie" accepteren we geen beperkingen in wat we kunnen en zullen bereiken.

Alpe d'HuZes zal telkens een beroep doen op al die mensen die zich bij ons betrokken voelen. Om hun grenzen te verleggen. Te gaan waar nog niemand eerder is geweest: bij het werven van sponsoren, het 6 keer beklimmen van de Alpe d'Huez, het organiseren van een enorm evenement zonder dat het één cent kost, of het opzetten van een medisch programma dat de gezondheidszorg revolutionair gaat veranderen. Elk resultaat dat we behalen (hoe onrealistisch het ook leek: "Het kan niet, dus doen we het") motiveert ons de grenzen weer op te zoeken en de lat weer hoger te leggen.

Alleen een dwaas blaast tegen de wind in, maar met zijn allen veranderen we zijn richting.

Onze droom is dat kanker van een dodelijke naar een chronische ziekte evolueert. We willen kankerpatiënten optimaal ondersteunen om hen de mogelijkheid te geven goed, gelukkig en gezond te leven met kanker. We hebben deze missie:

Anderen faciliteren en inspireren om Goed, Gelukkig en Gezond te leven met kanker.
Naar boven

ALPE D'HUZES - wat we doen met uw donatie

Alpe d'HuZes heeft sinds de eerste editie in 2006 al meer dan €22 miljoen opgehaald. Met dit geld financiert Alpe d'HuZes onderzoek, projecten en diensten die in lijn zijn met de missie: 'Anderen Faciliteren en Inspireren om Goed, Gelukkig en Gezond te leven met kanker'.

Welke projecten zijn dat en hoe komt deze keuze tot stand?
De missie van Alpe d'HuZes komt voort uit het gegeven dat tegenwoordig 55% van de patiënten geneest van kanker. De 45% die niet geneest gaat steeds langer met kanker leven; dat kan om 1 jaar, soms 5, tot wel 15 jaar gaan. Voor deze groep wordt de kwaliteit van leven met kanker steeds belangrijker. Dit is een belangrijk verschil met 30 jaar geleden. Toen ging 85% van de patiënten binnen 3 maanden dood en was de diagnose kanker welhaast een doodvonnis. In die situatie neem je als patiënt alleen maar afscheid. Met de sterk vergrote overlevingskans van nu gaat het voor veel patiënten juist om de kwaliteit van hun leven.

Alpe d'HuZes wil daarom haar geld besteden aan het hele spectrum van de kwaliteit van leven. In 2008 is het idee geboren voor het revalidatie-onderzoeksprogramma A-CaRe, vervolgens hebben we ons gestort op het thema Leven met Kanker, het thema Kanker en Voeding en hebben we de Bas Mulder Award ingesteld. Uiteraard is Alpe d'Huzes ook bezig met een aantal nieuwe plannen. Uitgangspunt hierbij is dat er ook in 2011 een flink bedrag binnen gaat komen; voor 2011 is €20 miljoen als doel gesteld. In totaal is voor de nieuwe projecten die al enige concrete vorm aannemen alvast rekening gehouden met een totaalbedrag van ongeveer €9 miljoen. Een globale beschrijving van de goedgekeurde / lopende programma's en thema's, alsmede van één van de geplande projecten, vindt u hieronder.

Samenwerking met KWF
Alpe d'HuZes is een actie voor KWF Kankerbestrijding en draagt één keer per jaar in oktober al het geld van onze sponsoren voor (meer dan) 100% over aan KWF Kankerbestrijding. Het geld komt bij KWF in een apart fonds op naam en wordt volledig aan de doelstellingen besteed. Alle projecten die passen in onze missie kunnen worden voorgedragen en worden vervolgens op wetenschappelijke kwaliteit beoordeeld door de speciaal ingestelde Alpe d'HuZes commissie van de Wetenschappelijke Raad van KWF Kankerbestrijding.
Naar boven

ALPE D'HUZES - projecten

Hieronder een overzicht van de verschillende programma's, thema's en projecten waar Alpe d'HuZes haar geld aan besteedt.

Revalidatie: Het Programma A-CaRe (Alpe d'HuZes Cancer Rehabilitation Research program)
Door adequate behandeling zijn er steeds meer mensen die kanker overleven. Maar de strijd tegen kanker houdt niet op na chemotherapie of een andere behandeling. Een groot deel van de (ex)kankerpatiënten heeft tijdens de behandeling en zelfs jaren daarna last van klachten als vermoeidheid, een verminderd fysiek functioneren en daarmee een verminderde kwaliteit van leven.
Om die kwaliteit van leven te verbeteren is voor kanker, net als voor hart- en vaatziekten, een revalidatieprogramma nodig. Op dit moment bestaat zo'n programma nog niet. In januari 2009 is het vijf jaar durende A-CaRe project van start gegaan. Het doel van A-CaRe is het ontwikkelen, implementeren en evalueren van revalidatieprogramma's voor kankerpatiënten, op maat gesneden en opgenomen in het basiszorgpakket. Omdat voorgaande studies lieten zien dat krachttraining en conditietraining hierbij veelbelovend zijn, zijn beweeg- en trainingsprogramma's een belangrijk onderdeel van A-CaRe.
A-CaRe bestaat uit 2 deelprogramma's, een klinische onderzoeksdeel en een implementatiedeel. Het klinisch onderzoek van A-CaRe is gestart. Er worden vier onderzoeken uitgevoerd om de effectiviteit van beweeg- en trainingsprogramma's op de vermoeidheid, het fysiek functioneren en de kwaliteit van leven te evalueren: voor patiënten
- tijdens chemotherapie
- na de chemotherapie
- na een stamceltransplantatie
- bij kinderen met kanker
Deze onderzoeken worden gecoördineerd vanuit het EMGO Institute for Health and Care Research van het VU medisch centrum in Amsterdam. Dit jaar (2011) zal ook het implementatietraject met 4 projecten starten:
- patiënt empowerment met ondersteuning door ICT
- werkhervatting om de positie van de patiënt te versterken
- kankerrevalidatie in de eigen huiselijke omgeving
- implementatie van de zorgprogramma's met een focus op fysieke training
Dit alles wordt gecoördineerd door het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. A-CaRe kost in totaal €7 miljoen.
Naar boven
Het thema Leven met Kanker
Het feit dat mensen langer leven met de diagnose kanker heeft ook zijn weerslag op de geestelijke gesteldheid. Hoe ga je om met deze ziekte en de gevolgen? Om hier structureel aandacht aan te geven is er vanuit het Alpe d'Huzes-KWF fonds een leerstoel Leven met Kanker ingesteld.
De aangestelde hoogleraar, Prof. dr. Irma Verdonck is verbonden aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. De leerstoel en de in dit kader opgestarte projecten moeten een wezenlijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven én samenleven met kanker op het psychologische en sociale vlak. Steeds meer blijkt dat psychosociale factoren en kwaliteit van leven ook een bijdrage leveren aan het voorspellen van de uitkomsten van kankerbehandeling.
De verwachting is dat de behoefte aan psychosociale en paramedische zorg de komende jaren fors toeneemt. De ontwikkeling van efficiënte behandelmethoden is daarom noodzakelijk, evenals het onderzoeken van voorspellende factoren voor het succes van dergelijke behandelingen. Door het ontwikkelen en implementeren van screeningsmethoden en zorgprogramma's zal de kwaliteit van de zorg verbeteren voor patiënten. Dit kan dan weer leiden tot grotere tevredenheid en een betere kwaliteit van leven bij die patiënten. Tevens zullen de ziekenhuiskosten dalen door kortere opnameduur, minder heropnames en consulten bij de behandelend arts. Ook de winst door het feit dat mensen bijvoorbeeld weer sneller aan de slag kunnen is groot, zowel voor de patiënt als voor de samenleving, zo is de gedachte.
De aangestelde hoogleraar, Prof. dr. Irma Verdonck is verbonden aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. Binnen het thema Leven met Kanker wordt onderzoek verricht naar drie thema's:
- diagnostiek en screening
- behandelingen vanuit multidisciplinaire aanpak (medisch én psychisch)
- specifieke factoren die bijdragen aan het voorspellen van overleven en kwaliteit van leven
Onder de vlag Leven met Kanker zijn inmiddels 8 projecten gestart; Alpe d'HuZes heeft al €3,5 miljoen toegezegd voor deze 8 onderzoeksprojecten. Voor een 2e serie projecten die gaat starten in 2011 en 2012 is €3 miljoen gereserveerd.
Naar boven
Het thema Kanker en Voeding
Zoals beschreven richt Alpe d'HuZes zich op de kwaliteit van Leven met Kanker. Onmiskenbaar maakt goede voeding hier deel van uit.
Daarom is in 2010 een leerstoel Kanker en Voeding ingesteld, met Ellen Kampman als hoogleraar. Deze leerstoel is gevestigd aan de Vrije Universiteit van Amsterdam en is tot stand gekomen in nauwe samenwerking tussen de Wageningen Universiteit en de VU Amsterdam.
De leeropdracht richt zich op voeding tijdens en na kanker; Alpe d'HuZes zal voeding niet laten onderzoeken als preventie tegen kanker. Alpe d'HuZes heeft op dit moment €4 miljoen gereserveerd voor projecten in het kader van het programma Kanker en Voeding.
Naar boven
De Bas Mulder Award
Alpe d'HuZes is een jonge, ambitieuze organisatie die graag jonge ambitieuze kankeronderzoekers extra wil stimuleren om met goede onderzoeksvoorstellen te komen.
Daarom heeft Alpe d'HuZes een budget van maximaal €2 miljoen ter beschikking gesteld voor 1 of meer onderzoeksvoorstellen door onderzoekers onder de 35 jaar. Er zijn hiervoor 17 voorstellen ingediend, die door de Wetenschappelijke Raad op kwaliteit beoordeeld worden. Er is imiddels een voorselectie gemaakt van 6 van deze voorstellen en tijdens het evenement in juni 2011 wordt bekend welk(e) project(en) Alpe d'HuZes uit dit fonds gaat financieren.
NB: De Bas Mulder Award heeft zijn naam te danken aan een van de deelnemers van Alpe d'HuZes van het eerste uur, die in september 2010 op 24-jarige leeftijd is overleden.
Naar boven
Wat komt er nog meer aan?
Alpe d'HuZes is op dit moment druk bezig met het opzetten en toetsen van een aantal nieuwe ontwikkelingen die een bijdrage moeten leven aan verbetering van de kwaliteit van leven bij kankerpatiënten.
Een van de meeste veelbelovende en voor een grote groep kankerpatiënten belangrijke initiatieven is: Snelle Diagnose en Optimale Behandeling.
Nog steeds duurt de diagnose "kanker" soms enkele weken, waar het vaak binnen 24 uur mogelijk is. Er zijn nog veel ziekenhuizen in Nederland waar de diagnose soms tot 6 weken kan duren, veelal omdat de agenda van de artsen dit niet sneller mogelijk maakt. Daar moet iets aan gebeuren, want hoe eerder de patiënt start met de behandeling, hoe beter het resultaat. Verder maakt het verschil in welk ziekenhuis je behandeld wordt. In een academisch of ander in kanker gespecialiseerd ziekenhuis zijn je overlevingskansen als kankerpatiënt over het algemeen groter. Iedere kankerpatiënt in Nederland heeft recht op een diagnose die zo snel mogelijk gesteld wordt en dient de beste behandeling te krijgen met de grootste kans op (over)leven.
Alpe d'HuZes vindt dat dit principe in de praktijk moet worden gebracht; een Snelle Diagnose en Optimale Behandeling in een beperkt aantal centra. Dit project heeft vooral organisatorische (en niet zozeer medische) aspecten; niet het ziekenhuis cq de specialist moet centraal staan bij een efficiënt ingericht afsprakensysteem, maar de kankerpatiënt !!
Het doel van dit project voor de korte termijn is dat eind 2011 in 2 of 3 ziekenhuizen Sneldiagnose ingevoerd en toekomstvast geborgd is. Dat wil zeggen dat de doorlooptijd voor een kankerdiagnose in 100% van de gevallen maximaal 5 werkdagen mag zijn; dat is dus vanaf het moment waarop de huisarts een patient doorverwijst bij het vermoeden van kanker tot aan het moment waarop de complete diagnose is gesteld en met de patient is besproken.
In 2011 zullen ook de eerste stappen worden gezet om een expertisegroep Sneldiagnose te vestigen. In de jaren 2012 en volgende zullen met behulp van deze expertisegroep andere ziekenhuizen worden geholpen sneldiagnose in te voeren. Ziekenhuizen die bewezen hebben sneldiagnose operationeel te hebben, komen in aanmerking voor een Award, en in ieder geval een Alpe d'HuZes-certificaat Sneldiagnose.
Naar boven